«За спиной – вечная темнота, поэтому только вперёд». В Швейцарии тамбовскому подростку помогают сохранить зрение

Тимофею Диеву из Кирсановского района – 13 лет. И одиннадцать из них он борется с тяжёлым заболеванием – ретинобластомой глаз. Болезнь то затихает, то вновь возвращается. Но лечение никогда не терпит отлагательств, поэтому в мае этого года, несмотря на действующие по всему миру ограничительные меры, Тимофей вместе с мамой отправился на лечение в Швейцарию.

Впервые болезнь обнаружили в октябре 2008 года, когда Тимофею было чуть меньше двух лет. Родители заметили странное свечение в левом глазу и обратились к офтальмологу. Их направили в московскую клинику имени Гельмгольца, где мальчику поставили диагноз – односторонняя ретинобластома. После полного обследования предложили единственно возможное лечение – удаление глаза. Родителям ничего не оставалось делать, как смириться с заключением врачей. После операции Тиме назначили 17 курсов системной химиотерапии. Курсы проходили тяжело, с полным набором побочных эффектов. Но ради успеха лечения семье Диевых это нужно было пережить.

Потом Тимофей ежегодно проходил обследование, которое каждый раз свидетельствовало – у него всё хорошо.

Болезнь вернулась внезапно, спустя десять лет. На этот раз опухоль поразила правый глаз, который до этого был совершенно здоров. В той же московской клинике подтвердили ретинобластому, имевшую к тому же крайне сложную локализацию. Консервативного лечения врачи даже не предлагали – в этом случае они предсказывали большой риск для жизни и крайне малую вероятность сохранения глаза. Поэтому настаивали на его удалении. А это означало бы для Тимофея наступление полной пожизненной темноты.

– Мы решили не сдаваться, – рассказывает мама Тимофея Елена Диева. – Ребёнок до последнего момента жил обычной жизнью. Он видит, он всё понимает, ему безумно страшно остаться в полной темноте. И мы, родители, не можем не попытаться сделать всё возможное, чтобы сохранить сыну зрение.

Елена отправила документы в клинику швейцарского города Лозанны. Там практикует профессор Мунье, который имеет большой опыт и индивидуальные методы в лечении ретинобластомы в самых сложных случаях. Доктор Мунье помог многим детям из России, которым также грозило удаление глаза из-за прогрессирующей опухоли. После осмотра Тимофея швейцарский профессор предложил свою схему лечения, которая давала шанс сохранить зрение.

Пережить за это время, как самому Тимофею, так и его родным, пришлось многое. Каждый осмотр производился в операционной под общим наркозом, который Тима переносит очень тяжело. Уколы химии доктор делал прямо в стекловидное тело глаза, причем ему нужно попасть именно туда, где расположена опухоль. Это очень сложная и практически ювелирная операция. Любая ошибка может привести к полной потере зрения. После инъекций глаз краснеет, припухает и болит. За курсом химиотерапии последовала операция на сетчатке, после которой также пришлось долго восстанавливаться.

– Настроение у Тимофея очень переменчивое, – делится мама, – он то улыбается и что-то говорит, а то грустит и уходит в себя. Конечно, он очень переживает за всё, что с ним происходит, но в целом мы стараемся думать о том, что всё пройдёт и всё будет хорошо. Мы, конечно, уже очень устали за время лечения, но отступать нам некуда, за спиной вечная темнота, поэтому только вперёд и вперёд.

Сейчас, после двух лет непрерывного лечения, перед семьёй Диевых забрезжила надежда. Осмотры в январе и марте показали положительную динамику. На 16 апреля была назначена операция: нужно было откачать из глаза гель, поддерживающий сетчатку. Но из-за пандемии коронавируса вылететь в Швейцарию удалось только 8 мая.

Швейцарское посольство выделило два гуманитарных рейса для десяти семей из России, дети в которых больны ретинобластомой. В число этих семей вошли и Диевы. По прилёту рейс встретили военные, которые отвезли всех по местам пребывания. На следующий день все прибывшие сдали тест на коронавирус.

– 11 мая у нас был осмотр в клинике, – рассказывает Елена Диева, – мы очень боялись и переживали, так как уже долго, два с половиной месяца, у нас не было обследования. Но когда вышел профессор и сказал, что всё хорошо – опухоль не активна, сетчатка прилегла хорошо и зрительный нерв чистый, – радости нашей не было предела. 13 мая вынули гель из глаза, операция прошла успешно.

Сейчас Тимофей проходит реабилитацию в Швейцарии. Когда Диевы вернутся домой, неизвестно, это зависит от графика запланированных рейсов. В июне будет один гуманитарный рейс, но он только для пяти семей. Российских семей, ожидающих отправки домой после лечения, в Швейцарии много, поэтому, возможно, придётся подождать. Но это для Диевых уже не так важно. Главное, чтобы у Тимофея всё было хорошо.